Ik heb fibromyalgie: en nu?

De reis naar een diagnose kan lang en frustrerend zijn, met veel onbegrip en soms zelfs verkeerde diagnoses. U bent niet alleen; fibromyalgie is een complexe aandoening die miljoenen mensen wereldwijd treft.

Helaas bestaat er nog veel onbegrip en stigma rondom fibromyalgie. Veel mensen ervaren dat hun familie en de maatschappij hun aandoening niet begrijpen, omdat er geen 'zichtbare' symptomen zijn zoals een kruk of een gipsverband. Ons doel is om u te informeren, naar u te luisteren en samen met u een pad te vinden om uw welzijn te verbeteren. Het is niet uw schuld.

Wat is fibromyalgie?

Fibromyalgie is in de eerste plaats een symptoomgerichte aandoening. Dit betekent dat de diagnose wordt gesteld op basis van de klachten die u ervaart, en niet op basis van een specifieke test, bloedwaarde of scan. De huidige beschikbare testen zijn niet voldoende in staat om dit te meten zoals bijvoorbeeld bij een reumatische ontstekingsziekte.

De belangrijkste kenmerken zijn:

• Wijdverspreide, chronische pijn.

• Vermoeidheid en niet-verfrissende slaap.

• Cognitieve problemen ('fibro-mist').

• Psychologische klachten zoals angst en depressie.

Deze komen niet bij iedereen in dezelfde mate voor. Daarnaast zijn er andere symptomen die vaak voorkomen, zoals gevoeligheid voor kou, licht, geluiden of geuren. Ook is er vaak een overlap met andere functionele stoornissen zoals prikkelbare darmsyndroom (IBS). Het is belangrijk te weten dat deze symptomen niet ongewoon zijn bij fibromyalgie en zeker niet 'in uw hoofd zitten'. De ernst van de symptomen kan variëren; het is een continuüm.

Belangrijk om te weten is dat fibromyalgie geen uitsluitingsdiagnose (meer) is: Het kan ook samen voorkomen met andere chronische aandoeningen.

Hoe ontstaat fibromyalgie in je lichaam?

De precieze oorzaak is complex en kan per persoon verschillen.

Belangrijke inzichten zijn:

• Veranderingen in het zenuwstelsel: Er is sprake van een verhoogde gevoeligheid, waarbij het alarmsysteem overactief is geworden. Deze 'sensitisatie' is een fysiologisch proces en heeft niets te maken met uw gedrag of psychologie.

• De rol van het immuunsysteem: Er is toenemend bewijs voor de betrokkenheid van het immuunsysteem en neuro-inflammatie. Er zijn auto-antilichamen die het zenuwstelsel kunnen beïnvloeden. Dit betekent echter niet dat het een klassieke ontstekingsziekte is zoals reumatoïde artritis, dus de gebruikelijke ontstekingsremmers of biologische medicijnen zijn meestal niet de primaire behandeling.

• Invloed van stress en levensgebeurtenissen: Chronische stress, slaaptekort en ingrijpende levensgebeurtenissen kunnen de werking van het zenuwstelsel en het immuunsysteem beïnvloeden. Dit heeft een diepgaand effect op uw fysiologie; het is niet 'alleen maar stress'.

Hoe kan je omgaan met fibromyalgie

U bent de expert van uw eigen lichaam en aandoening. Vaak zult u zelf al hebben opgemerkt dat uw pijn varieert: Misschien zijn de klachten beter als u op vakantie bent, of na een deugddoende massage, of zijn de klachten meer uitgesproken als u slecht slaapt of gestresseerd bent. Deze eigen observaties zijn krachtig bewijs dat u invloed kunt uitoefenen op uw symptomen, en ze zijn voor iedereen anders.

Er is geen standaard 'recept' voor de behandeling van fibromyalgie. Uw herstelplan wordt afgestemd op uw individuele ervaringen, doelen en wat u belangrijk vindt. We kijken samen naar factoren zoals slaap, stress, activiteitenniveau of sociale aspecten. Veranderingen kosten tijd, vaak drie tot zes maanden.

Afhankelijk van persoon tot persoon zijn onder andere de volgende zaken mogelijk:

• Het vergroten van de kennis van de ziekte om er beter mee om te kunnen gaan

• Manuele therapie en andere pijnstillende technieken

• Graduele, begeleide opbouw van activiteiten die voor u waardevol zijn

• Slaapcoaching

• Stressmanagement

• Pacing (het leren verdelen van energie)

• Reconditionering en vergroten van de fysieke fitheid

Realistisch Optimisme: Fibromyalgie is voor veel mensen een langdurige aandoening die beheer vereist, net als diabetes. We kunnen en willen u geen valse beloftes doen over totale pijnvrijheid. Echter, we zijn optimistisch dat we uw functie kunnen verbeteren en u kunnen helpen om terug meer activiteiten te doen die u belangrijk vindt. In de meeste gevallen leidt dit ook tot een verbetering van de symptomen.

Omgaan met opflakkeringen: Symptomen kunnen fluctueren; terugvallen zijn mogelijk. Dit is geen teken van falen, maar een normaal onderdeel van het proces, vergelijkbaar met astma of reumatoïde artritis. Het is cruciaal om een plan te hebben voor wanneer een zo'n opflakkering zich voordoet. Dit geeft u de toestemming om het even rustiger aan te doen.

Heeft u vragen of wilt u meer weten?

U kan een afspraak maken via de online agenda, mailen naar info@kinestrop.be of u kan ons telefonisch bereieken op 09/ 221 74 19.